MALALTIES RARES

Segons la Unió Europea les malalties poc comunes son enfermetats potencialment mortals o crònicament debilitants, les quals la seua prevalència és tan baixa (menys de 5 casos per cada 10.000 habitants) que requereixen esforços combinats per a reduir el nombre d’afectats, prevenir les morts perinatals e infantils i mantenir la qualitat de vida dels malalts.
Es calcula que en els actuals coneixements científics es considera que entre 5.000 i 8.000 malalties rares diferents afecten fins un 6% de la població total de la UE en algun moment de sa vida, ascendint a un 8% de la població mundial.
En total, s’estima que en Espanya existixen més de 3 milions de persones amb enfermetats poc freqüents, per esta raó qualsevol persona pot patir una patologia poc freqüent en qualsevol etapa de la vida.
 

FEDER: Federación Española De Enfermedades Raras
 

Federació composada per més de 200 associacions que treballa d’una forma integral ambles famílies amb malalties rares a través de projectes i serveis destinats a millorar la seua qualitat de vida.
Esta associació treballa per a que les persones que patixen una malaltia poc freqüent tinguen les mateixes oportunitats en la vida que la resta de la societat, sense importar la raresa de la seua malaltia, representant els seus drets i representant la seua veu.

El passat 7 de Novembre es va aprovar per unanimitat en l’Assemblea Nacional d’Educadors, el projecte reformatori a la Llei Orgànica de la Salut vigent per a incloure un capítol referent a les Enfermetats Rares o Òrfenes i Catastròfiques.

D’esta manera, s’implementaran les accions necessàries per a l’atenció en salut dels malalts que les pateixquen amb la finalitat de millorar la seua qualitat i expectatives de vida. Les persones que pateixquen estes malalties seran considerades en condicions de doble vulnerabilitat.
 

Exemples de malalties rares:

- Síndrome de Guilles de la Tourette
 

- Enfermetat de Von Willebrand

- Síndrome de Alagille
 

- Arteritis de Takayasu
 

- Enfermedad de behçet
 

 - Síndrome de Susac
 

- Síndrome de Williams

Des d'aci pretenem sensibilitzar a les persones de que la prevalència d'estes enfermetats és important i que per això fan falta mes mesures de suport per tal de fer front cap a esta problemàtica.
Encara que pensem que les persones afectades siguen un nombre reduït comparades amb altres malalties mes comunes, estes malalties existeixen i per tant, cal buscar el suport adequat per tal de trobar una millora davant esta situació.

Podreu trobar més informació en:

http://www.enfermedades-raras.org/